В 2026 году перебои с обеспечением лекарствами затронули взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией как минимум в десяти регионах России. В ряде случаев больные не получают назначенный препарат или не могут пройти необходимое введение из-за его отсутствия.

Директор фонда Ольга Германенко сообщила «Известиям», что проблема возникает всё чаще. Среди возможных причин она назвала недостаток регионального финансирования, задержки с поставками уже закупленных лекарств и несвоевременное проведение новых торгов.

В Минздраве подчеркнули, что регулярность терапии важна для замедления прогрессирования СМА. В ведомстве рассчитывают, что появление российских препаратов на основе нусинерсена и рисдиплама поможет стабилизировать поставки. Росздравнадзор сообщил, что в 2026 году получил два обращения по вопросам льготного лекарственного обеспечения пациентов.